Het verhaal van Fieke

 ‘Voor ons allebei ging een wereld

Elf jaar geleden kregen we een prachtige dochter, geweldig. Het verliep allemaal voorspoedig, alles volgens het boekje. Een jaar later werd onze andere dochter geboren. Een ander kind, althans, een ander karakter. Wat de een te weinig had, had de ander teveel. Er leek niks aan de hand te zijn. Ze mocht naar de peuterspeelzaal, maar dat was geen succes meer toen haar zus daar wegging en naar basisonderwijs ging. Ik heb haar daar vandaan gehaald en thuisgehouden tot ze naar basisonderwijs mocht.

Ook dit ging goed voorlopig. Ze heeft moeite met de letters. Misschien dyslexie, zei de kleuterjuf. Dat kan, het zit in de familie. Zo kwamen we langzaam in groep 3 en daar ging het fout. Ze werd onzeker en we noemden haar het 1001-vragenkind. Ze had zoveel vragen: waarom? wat? hoe? En alles wilde ze bevestigd hebben. Ze vroeg wel 10x daags: ben ik wel lief?

Op een avond kwam ze uit bed met de vraag aan mijn man als je een snoepje pikt ben je dan ook een dief en moet je dan naar de gevangenis? Na lang vragen kwamen we erachter dat ze twee jaar geleden een snoepje bij Kruidvat had gepikt en dat bleef haar bezig houden. Mijn man is de andere dag met haar naar Kruidvat gegaan, heeft het verhaal uitgelegd aan de verkoopster en 0,20 terugbetaald. Ze kon weer opgelucht naar huis.

Belletje rinkelen
Ook de kleuren kon ze niet onthouden, links en rechts bleef een probleem. Ze hing echt aan mij en was heel onzeker. We hebben 7 gevallen van autisme in de familie en vriendenkring, dus ik ging vergelijken en er ging een belletje rinkelen bij mij. In die tijd was haar juf tijdelijk uitgeschakeld wegens burn out. Ze kreeg toen drie verschillende onderwijzeressen, en dit kwam haar maar niemand ten goede, wat logisch is. Ik ben zelf aan het observeren gegaan bij mijn dochter.

Ze was destijds ook nog geopereerd aan haar keel en neusamandelen en na de tijd bleef ze maar duizelig. ’s Nachts werd ze wakker en ging ze naar de badkamer om een nat waslapje op haar hoofd te leggen, zodat het volgens haar iets afzakte. Ze is onderzocht door de kinderarts. Ze is door de scan geweest om alles uit te sluiten. Gelukkig was er niks aan de hand. Alleen zei de arts: ze is heel erg zwaar op de hand. Houd dat in de gaten.

Afspraak met haar
Tijdens het observeren door te kijken en te luisteren naar mijn kind kwam ik erachter dat ze het af en toe niet meer wist wat ze moest doen. Ik heb haar dat ook gevraagd of dat zo was. Ja mama, ik weet het af en toe niet meer. Ik heb toen met haar een afspraak gemaakt, dat als zij het niet meer weet dat ze bij me moest komen. Dan kreeg ze een knuffel en dan pakte ik haar even vast. Daarna ging het rolgordijn weer omhoog, zoals ik dat omschrijf en ging ze weer blij verder met spelen. Inmiddels weet ik dat het een punthoofd is.

Ik ben naar school gestapt en heb gezegd: ik denk dat mijn kind PDD-NOS heeft. De juf schrok. Gelukkig was dit een net afgestudeerde juf die zich hier voor inzette. Ik mocht zelf mijn verhaal doen bij het zorgteam komen uitleggen. Ik heb dat gedaan en daar stonden ze te kijken hoe mooi ik het allemaal op papier had gezet en duidelijk was. Ze kwamen al meteen met de conclusie dat ik het goed had, maar zij mogen geen diagnose stellen. Dus moest ik naar GGNet, maar ik koos voor Impulz. Binnen een maand had mijn dochter de diagnose PDD-NOS en kon ik aan de slag. Ik ben mij er in gaan verdiepen. Het boek ‘Geef me de vijf’ gelezen. B en allemaal pictogrammen zelf gaan maken. Het huis hangt vol, alles stap voor stap. Kleurenklok aangeschaft. Het kostte veel inspanning en tijd, maar als je ziet dat het helpt en je kind de rust weer terugkrijgt en zegt, oh mama jij snapt mij tenminste, dan geef je dat zo’n voldaan gevoel, geweldig. Je doet het niet voor niets.

‘Ik ben autistisch’
Na alle paperassen te hebben ingevuld, ging er voor mij een wereld open. Er vielen zoveel kwartjes voor mij op de plek. Ik heb mij altijd anders gevoeld op de lagere school en middelbare school, maar kon het niet verklaren en de juf ook niet. Er werd gezegd: je bent sloom, je dagdroomt, houdt niet van drukte en lawaai. Ook bij mijn moeder ging er een bel rinkelen en er vallen zoveel puzzelstukjes op hun plek. We zijn naar school gegaan en mijn dochter zij tegen de juf voordat ik iets kon zeggen “Ik ben autistisch, juf”. De juf schrok. “Juf, jij snapt mij niet, want jij hebt het boek niet gelezen van Geef me de vijf”. Nee ,dat klopt zei haar juf, maar dat zal ik nu zeker gaan lezen en dat heeft ze ook gedaan. De kleuterjuf van mijn dochter, dat is ook mijn kleuterjuf en die van mijn man geweest. Ook voor haar gingen een hoop lampen aan over mij.

Ze zat in een kleine klas maar naar een jaar ging de school fuseren: drama! Met psycholoog en school hebben ze speciaal voor haar en haar herintredende oude juf een kleine klas opgesteld. Geweldig. Dit ging goed, maar dit konden ze helaas het volgende jaar niet meer waarmaken vanwege bezuinigingen. De klas ging naar 25 leerlingen. Ik mocht gelukkig de juf veel begeleiden. Ze pakte alle hulp aan van mij, samen met de intern begeleider. We deden we wat we konden, maar ze werd gek van het geluid. Thuis ging het ook mis. Haar hoofd zat constant vol. Ze werd boos, iedere keer probeerde we weer wat uit. Ze ging ’s avonds naar bed met klassieke muziek daar werd ze rustig van. Ook op school deden ze dit speciaal voor haar; een moment van rust onder het schrijven. Dat bevalt zo goed dat ze het blijven doen ook nu ze van school is.

Nare gedachten
’s Nachts werd ze wel drie keer wakker met nare gedachten. Dan ging ik met haar de gedachte tekenen en een kruis erdoor. Later hielp ook dat niet meer en moesten we er een mooie gedachte naast tekenen, dan kon ze weer slapen. Ook op school ging het steeds slechter. De juf was weer uit beeld. Het geluk was dat ze steeds dezelfde juf zou hebben, maar die viel helaas iedere keer weg ivm burn out. Ik heb met de fusie al gezegd dat het niet lukte. Maar ja, je hebt niet zomaar een indicatie voor een andere school. Ze rommelde zo maar een jaar aan ik was dagelijks op school. ’s Morgens moest ik soms 2 uur lang praten om haar naar school te krijgen. Ze ging huilend naar school en kwam huilend thuis.

Als ze op school kwam en zag dat er een invaller was ging ze de klas niet in, maar ging ze weer naar huis. Ik moet zeggen de school heeft super meegedacht en gewerkt. Alleen maar lof over de school. Alles werd voorbereid voor haar. Als er veranderingen waren, kreeg ik dit per mail door. Met dagjes uit of feestdagen zoals Sint, Pasen, Boekenweek maakte ik een stappenplan. Maar helaas om de twee dagen belde de directeur op: “Ik ben hier met je dochter aan het lunchen. Het is heel gezellig, maar het lukt niet meer.” Ik had op een gegeven moment een picto gemaakt van een jongen met een schooltas en een bordje huis. Door die picto had ik een rode kruis gezet, en op de achterkant stond staps gewijs wat ze moest doen als ze het niet meer zag zitten en naar huis wilde. Dit werkte gelukkig. Ze bleef op school, maar dat was het ook. Ze heeft samen met mij een spreekbeurt gegeven over autisme en de kinderen waren sprakeloos. Ze is ook altijd door de groep opgenomen. I

De ideale school
Ik heb haar gevraagd hoe haar favoriete school eruit moest zien. “Nou de tafels in toets-opstelling, weinig aan de muur, een ouderwets krijtbord, weinig ramen en stilte. Toen wist ik het zeker: speciaal onderwijs cluster 4. Na een jaar vechten zit ze er eigenlijk en ze vindt het geweldig . Ze heeft voor iedere leraar een boekje gemaakt wat ze van haar vond. De fijne en nare dingen heeft ze er in gezet, ook voor de directeur. Die vonden het zo mooi, dat ze het niet droog hielden. Ze heeft een fantastisch afscheid op school gehad. Ze was zo blij. Ze heeft haar nieuwe school laten zien op het digibord en ze heeft een mooi herinneringsboek gekregen.

De juf die een burn out had is uiteindelijk gestopt en heeft haar het laatste half jaar begeleid als rugzak. Terwijl ze geen rugzak had, maar school heeft haar zo mee laten draaien geweldig. Ik zei tegen de juf: jij moet weg voor de klas en kinderen gaan helpen. Hier heeft ze over nagedacht en bij het laatste rugzak uur zei ze tegen onze dochter: Jij hebt mij ook zo geholpen, want ik weet wat ik wil gaan doen. “Maar ik heb helemaal niets gedaan, zei mijn dochter.” Ik ga kinderen zoals jij helpen, zei de juf.

Eigen praktijk
Vorige maand zijn we bij de juf geweest ze heeft een eigen praktijk geopend “KOM” in Doesburg (kinderbegeleiding Op Maat). Ze heeft alles onthouden wat onze dochter aangaf wat fijn was. Dat heeft ze allemaal toegepast in haar eigen praktijk, zoals vloerbedekking, kleurtjes etc. We hebben nog steeds goed contact. Ze gaat kindertherapie studeren en ik breng haar het gedeelte van Autisme bij. Ik heb de cursus Geef me de vijf net afgerond en ga daarin verder en breng dit weer over op haar.
Zo kan het dus ook op school. De directeur heeft gezegd tegen onze dochter: Je bent altijd welkom, ook tijdens de feestdagen en dat doet ze ook. Dan gaat ze weer even een knuffel halen bij haar oude juffen, ze heeft absoluut geen naar gevoel overgehouden aan haar oude school. Zo kan het dus ook.

Ik ben heel open in het autisme ook altijd naar mijn dochter geweest. Zij weet ook alles. Ik heb geen geheimen voor haar en dat is voor haar heel helder. Ze kan het anderen ook zo vertellen, dat is voor hen dan ook duidelijk. Een ding is zeker, je moet je er zelf voor inzetten: niks voor niks!
Het gaat allemaal niet vanzelf als jij er boven opzit op een goede manier kan school ook van jou veel leren en zullen ze dat hopelijk ook aannemen. In ons geval gelukkig wel. Ze hebben veel tips gebruikt. Hopelijk vinden ook andere mensen de kracht om zich zo voor hun kind in te zetten. Jij kunt het niet alleen, maar ook school kan het niet alleen. Belangrijk is kijk en luister echt naar je kind alleen zo kun je hem of haar echt helpen.

De moeder van Fieke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*