Het verhaal van Jade

‘Door dochter een echte duizendpoot geworden’

Mijn dochter heeft PDD-NOS en een receptieve en expensieve taalstoornis. Sinds haar 5e zit ze al op het speciaal basisonderwijs in Arnhem. Door haar taalspraakstoornis heeft ze spreekangst en door de PDD-NOS heeft ze problemen met het contact leggen, maar ook met het onderhouden van vriendschappen. Doordat ze in Arnhem op school zit, heeft ze hier geen (school)vriendinnen. Mocht er al een vriend(inne)tje hier in de buurt wonen, dan zou zij zelf dat contact niet kunnen leggen en al helemaal niet onderhouden. Hierdoor heeft ze een SoVa-training (sociale vaardigheidstraining) gehad bij de Winde.

Verder heeft ze heel veel structuur nodig. Door haar spraakstoornis kan ze zich zelf niet verwoorden, waardoor frustratie er altijd met geweld uitkomt. Schreeuwend, stampend, zonodig slaand en schoppend. En ze zal echt geen sorry zeggen, want ze begrijpt niet dat ze ons dan emotioneel en/of fysiek pijn heeft gedaan. Ze kent heel weinig emoties. Alles moet volgens een bepaald ritme, zo niet dan is er weer een explosie. Gaat de planning even iets anders dan voorheen vastgesteld was, weer een explosie. Ligt er iets op een andere plek, paniek, dus een explosie.

Gezinshulp
Kortom sinds 2008 hebben we hulp van Karakter gehad. Eerst IPG (intensieve psychiatrische gezinshulp). Ze hebben ons inzicht gegeven in de beperkingen van onze dochter. Waardoor wij haar beter gingen begrijpen. Er werd structuur aangebracht. Haar broer en zus gingen naar een brusjes-groep van MEE. Hier hebben ze onder andere geleerd dat ze niet de enige zijn met een gezinslid met een beperking.

Twee jaar later kreeg onze dochter deeltijdbehandeling. ’s Morgens naar school en ’s middags naar Karakter naar de deeltijd. Elke dag weer (behalve in het weekend), maar wel de woensdagmiddag en ook in de vakanties. Dit is zwaar voor een kind uit groep 6. Maar ook voor ons als gezin. Er kwam gelukkig weer hulp in huis, om alles uit te leggen en weer om handvaten mee te geven. Maar ook om het geleerde thuis toe te passen. Dit heeft acht maanden geduurd. Intensief, vermoeiend. Met geen extra hulp/begeleiding ga je hier als ouder aan onder door.

Bijtanken
Doordat mijn dochter alle aandacht opeiste en ik constant met haar bezig was, kregen mijn andere kinderen geen aandacht. Mijn dochter hing altijd aan mij. Ik kon geen stap verzetten of ik moest zeggen wat ik ging doen. Ik kon de deur niet uit, zonder een gehuil en geschreeuw, ze claimde mij hele dagen. Altijd!

Je staat klaar voor je kinderen maar op een gegeven moment is de energie op. Je kunt nooit bijtanken. Daarom hebben wij in 2009 PGB aangevraagd. Sindsdien gaat ze naar een zorgboerderij om het weekend een dag. Zalig, even tijd voor mezelf, tijd om de andere kinderen aandacht te geven, rust, even geen rekening houden met. Even de tank weer opladen, zodat je weer twee weken doorkunt. Maar wat ook heel belangrijk is: mijn dochter gaat om met andere kinderen, ze zal zich nu zelf om hulp moeten vragen, ze zal met anderen rekening moeten houden, etc. etc……

Inmiddels zit ze op het SVO, puber!
De overgang van basis- naar voortgezet onderwijs is gelukkig redelijk soepel verlopen. Waarom? Ze zat en zit op een cluster 2-school. Kleine klassen, bijna dezelfde leerlingen, zelfde soort onderwijs, dus eigenlijk is alleen het gebouw veranderd. En door de goede begeleiding van school is dat ook bijna vlekkeloos gegaan.

Weerstand
Maar bij Karakter kunnen ze haar op dit moment niets meer leren en zijn we overgegaan naar hulp van Siza. Onze dochter gaat nog steeds naar de zorgboerderij. Ze vindt het hier super. Elke dag dezelfde kinderen, ze weet altijd van te voren wat ze gaan doen, doordat ze een mail van de planning sturen. Er wordt met picto’s gewerkt, begeleidingsplannen. Ze ontmoet andere kinderen, doordat het elke dag dezelfde kinderen zijn, is voor haar de drempel niet zo hoog en durft ze nu (soms) iets te vragen of te zeggen.

Maar haar iets aanleren en om het dan te beklijven is voor ons niet te doen. Ze schiet altijd in de weerstand, hakken in het zand en boos, nukkig. Dit heeft natuurlijk ook met de puberteit te maken, maar door de PDD-NOS komen wij er niet door heen. Het gaat soms maar om kleine dingen, tas uit/inpakken, kleren in de was, douchen, tandenpoetsen, menstruatie, scheren, boodschappen doen, opruimen, met het openbaarvervoer, fietsen, huiswerk…..

Weer moeder zijn
Dit krijgen wij als ouders niet voor elkaar, hiervoor hebben we de hulp van Siza ingeroepen.
Weer PGB aangevraagd, maar nu voor begeleiding groep en individueel. Individuele begeleiding zodat ze nu 1 op 1 mijn dochter kunnen leren hoe ze haar tassen in moet pakken, hoe ze de kleren uit de kast moet pakken, waar de vieze kleren moeten liggen, enzovoort.

Doordat ik haar alles moet leren, voelde ik mij echt een duizendpoot: politieagent, regelaarster, begeleidster, schoonmaakster, maar vooral geen moeder. Het mooiste wat Siza mij in het eerste gesprek al zei: Wij gaan je helpen, jij mag weer moeder zijn.

Moeder van Jade