Het verhaal van Noah

‘Autisme bepaalt alles in ons gezin’

Wij zijn een gezin met twee kinderen, een jongen van 8 en een meisje van 6.

Hoe blij we ook waren met de geboorte van ons zoontje, toch waren er daar ook gelijk de eerste zorgen. Zorgen om je kind komen natuurlijk vanaf de dag dat je weet dat je zwanger bent, ‘gaat alles wel goed?’….Maar na de geboorte van ons zoontje vroegen we ons af: is het normaal dat hij zo ontzettend veel huilt en zo slecht slaapt. Onzekerheid en vermoeidheid speelden hoog op. Jarenlang zijn we ’s nachts meer wakker geweest dan in slaap….

Integrale Vroeghulp
Als orthopedagoog en leerkracht weet ik veel over de ontwikkeling van kinderen maar de vraag of ik het dan wel goed zag bij mijn eigen kind kwam toch vaak naar boven. Maar ik zag en voelde toch echt dat er iets was. Na veel wikken en wegen hebben we integrale vroeghulp ingeschakeld en via hen het observatie- en adviescentrum. Ons zoontje was toen twee jaar. Ze zagen veel kenmerken van autisme (mijn vermoeden bevestigd).

Via hun is ons zoontje toen op het Medisch Kinderdagverblijf terechtgekomen. Dit heeft hem goed gedaan. Op vijfjarige leeftijd kon hij instromen in het regulier onderwijs waar hij nu nog steeds zit. Op zevenjarige leeftijd is dan de uiteindelijke diagnose PDD-NOS door een kinderpsychiater vastgesteld. Nu konden we gelukkig in zee met Autimaat en in dat proces van begeleiding zitten we nu. We hebben weer iets meer grip ons leven, maar het kost nog zoveel energie. Ons zoontje speelt niet of nauwelijks en een invulling van de vrije tijd is dus ook zo moeilijk. Hij focust heel veel op zijn zusje waardoor er heel veel conflicten ontstaan. Spanningen lopen vaak hoog op…

Autisme bepaalt het hele leven van ons gezin:
Vrije tijd moet altijd ingevuld worden, voor elke vrije minuut moet er een invulling zijn. Zonder invulling is er onduidelijkheid voor ons zoontje en onduidelijkheid betekent spanning voor hem en dus voor ons. Invulling van de tijd is door de week al erg intensief, maar laat staan voor de weekenden en vakanties.

De sociale contacten worden minder… gewoon op bezoek gaan bij anderen en bezoek ontvangen is niet zo vanzelfsprekend…

Rekening houden
Al met al zijn er zijn zoveel dingen waar je in het leven met een kind met autisme rekening mee moet houden. Niets gaat zoals het gaat, alles moet altijd voorbereid worden (en dan nog ontstaan er vaak zeer stressvolle situaties). Iets impulsief doen is er haast niet bij en afspraak is ook echt afspraak, waardoor we vaak het gevoel hebben vast te zitten in de planning die voor ons zoontje nodig is.

Onderstaand een lijstje waar wij in ons gezin onder andere druk mee zijn vanuit zijn autisme en de duidelijkheid die daarvoor nodig is:

conflictsituaties voorzien en voorkomen, conflicten sussen: communicatie met een AUTI-bril op.
structuren (die door andere kinderen natuurlijk worden opgepakt) aanleren, die voor kinderen met autisme niet logisch uitvoerbaar zijn, zodat hij zich later hopelijk zo zelfstandig mogelijk kan redden.
anderen verklaringen geven waarom ons kind zo bijzonder reageert op situaties of zich anders gedraagt. Qua uiterlijk is er namelijk niks van autisme te zien.
elke dag weer een sluitende planning maken en uitwerken op een planbord
voorbereiden van vieringen op school, uitstapjes met school en schoolreisje
voorbereiden van de dag op school.
pre-teaching rekenen geven, omdat de rekenmethode niet is ingesteld op autistische leerlingen.
vormgeven aan het vieren van de feestdagen.
verjaardagen van familie en vrienden voorbereiden en plannen .
weekmenu opstellen.
kleding zonder naden zoeken.
het zoeken naar een juiste invulling van de vakantie.
voor alles regels opstellen (tot aan met het thuiskomen met de fiets omdat er anders weer conflicten ontstaan).
overleggen met leerkrachten.
genoeg aandacht blijven geven aan ons dochtertje en oog hebben voor haar behoeftes en interesses. Zij moet zich ook kunnen blijven ontwikkelen tot een gelukkige en zelfstandige persoonlijkheid.

Ik heb zelf mijn werk moeten opgeven, want goede opvang voor autistische kinderen is er niet.

Ik vind dat autistische kinderen tussen wal en schip vallen binnen het onderwijs. Binnen het regulier onderwijs is er vaak te weinig kennis en tijd om deze kinderen de juiste begeleiding te geven, op het speciaal onderwijs zitten kinderen met allerlei soorten beperkingen wat vaker niet dan wel goed aansluit bij de noodzaak van een prikkelarme, duidelijke en veilige leeromgeving van een kind met autisme.

Wij doen er als ouders nu alles aan om ons zoontje zo goed mogelijk te begeleiden om op het regulier onderwijs te kunnen blijven in een zo normaal mogelijke representatie van de maatschappij. We zijn thuis bezig om hem zo goed mogelijk te laten ontwikkelen tot een zelfstandig persoon, die zich later zelfstandig kan redden en die vooral gelukkig en blij met zichzelf kan zijn.

Moeder van Noah.