Het verhaal van Pim

‘De meeste mensen kunnen zich geen voorstelling van maken’

Met dit verhaal hoop ik bij te dragen aan meer begrip voor speciale kinderen, o.a. kinderen met autisme, en inzicht te geven in de benodigde zorg en begeleiding. In dit verslag probeer ik een beeld te schetsen van ons leven. Mijn man en ik hebben 3 kinderen. Dochter Evi van 12 jaar, zoon Pim van 11 jaar en zoon Roy van 9 jaar.

Roy heeft PDD-NOS en ADHD. Dit heeft veel impact op zijn leven en ons gezinsleven. Hij volgt speciaal onderwijs. Wij zijn erg blij dat hij deze mogelijkheid krijgt. Op een gewone school verwacht ik veel problemen. Hier zal ik nu niet verder op in gaan.

Afstemmen op het kind
De situatie thuis is vaak erg complex. Roy is erg dominant en bepaalt zo mogelijk alles thuis. Hij probeert regelmatig onder gemaakte afspraken uit te komen. Door voorspelbaarheid, regelmaat en duidelijkheid, d.m.v. pictogrammen en een weekoverzicht, kunnen we dit enigszins reguleren.
We hebben een cursus over autisme gevolgd en hebben thuisbegeleiding gehad. We hebben ook geleerd onze communicatie op hem af te stemmen. Ondanks alle aandacht die we hieraan besteden ervaren we nog steeds veel problemen in de opvoeding en zijn functioneren in de maatschappij.

Geen grip krijgen
De situatie thuis escaleert nog regelmatig. In zijn goede momenten is het zo’n mooi mannetje. Lief, attent, sociaal, rekening houdend met een ander. Hij doet dan zo keihard zijn best. Hij straalt en vindt het zo fijn om bij ons te zijn. De situatie kan alleen heel snel omslaan. Hij kan de situatie dan psychisch niet aan. Iets prikkelt hem in zijn gedachtegang waar hij geen grip op kan krijgen.

Een voorbeeld: hij bedenkt ineens dat hij vandaag een ijsje wil, maar vindt het enorm onrechtvaardig als ik hem hierin niet tegemoet kom. Dan is morgen (als ik dat voorstel) veel te ver weg. Voor hem duurt dat dan een eeuwigheid. Hij raakt dan in paniek. Kan hier heel boos en/of verdrietig om worden en allerlei lelijke dingen gaan doen. Soms zijn die woedeaanvallen kort, maar als het slecht met hem gaat kan het ook wel een uur duren, voordat we weer grip op hem hebben. Hij is dan niet bereikbaar. Ondanks alle handvatten die we inzetten, m.u.v. het toegeven aan iets wat wij niet willen of niet afgesproken is. Hoe we ook op hem proberen af te stemmen, er worden regelmatig mapjes in zijn hoofd geopend door wat Roy om zich heen ziet gebeuren.

Moeilijk te doorbreken
Pim en Evi proberen al zoveel rekening met hem te houden. Zij moeten altijd al op hun tenen lopen. Bij alles wat ze zeggen of doen kan Roy ineens heel boos of verdrietig worden. Is er even geen ingevulde tijd dan gaat hij klieren of bepalen. Er wordt al zoveel van ze gevraagd. Volgens mij gaat dit gaat al ten koste van de ontwikkeling van onze andere zoon. Roy claimt hem in veel dingen. Pim is dan zijn verlengde arm. Roy is hierin erg dominant en probeert alles te bepalen. Een computerspelletje dat Roy wil spelen moet Pim spelen, maar Roy bepaalt precies hoe het spel moet gaan. Zijn broer krijgt nauwelijks de mogelijkheid hieraan te ontsnappen. Alleen door zich op te sluiten op zijn slaapkamer. Vervolgens blijft Roy dan schreeuwend en huilend achter. Het is zo moeilijk dit te doorbreken.

Een ander voorbeeld is als hij zich moet omkleden voor de nacht. Hij mag daarna nog een spelletje doen op de computer of een filmpje kijken om hem te motiveren. Dan nog is het zo moeilijk voor hem om actie (omkleden) te ondernemen, omdat hij dan denkt dat het van zijn speeltijd afgaat. Hij mist op dat moment het inzicht, dat als hij het meteen doet hij meer tijd over heeft, dan als hij het uitstelt en dus minder tijd overhoudt om te spelen. Het is niet uit te leggen, omdat op dat moment alleen zijn eigen gedachtegang telt en we kunnen hem in die momenten ook niet bereiken. Zo lastig. Elke keer die ‘strijd’ weer aangaan, om de situatie zo goed mogelijk te laten verlopen kost zoveel energie. Later omkleden is ook geen optie, omdat ik hem dan niet meer mee krijg naar boven.

Eenzaam
De begeleiding is zo intensief en voor mensen zonder kennis en ervaring met deze kinderen nauwelijks te begrijpen. Het geeft vaak zo’n eenzaam gevoel. De meeste mensen kunnen zich er geen enkele voorstelling van maken. Afhankelijk van zijn situatie kan Roy zich buitenshuis redelijk aanpassen. Hij kan dan rustig, afwachtend en gemotiveerd zijn, maar thuis moet de spanning eruit en ontlaadt hij zich.

Roy heeft ook geen vrienden. Speelt hij af en toe met iemand van school, dan is er ook veel begeleiding nodig om het spel harmonieus te laten verlopen. Omdat hij nauwelijks rekening houdt met de ander. Dit moet hij nog leren en ontwikkelen. Hij speelt niet meer met kinderen uit de buurt. Dit is te bedreigend voor hem. Hij wordt niet goed begrepen en is onzeker. Hij kan ook slecht tegen zijn verlies. Dit gebeurt vaak met de spelletjes buiten, onder andere door zijn motorische problematiek.

Vrije tijd
Een ander groot probleem waar we thuis tegen aan lopen is dat hij in zijn vrije tijd niets zelf kan bedenken. Hij vindt nauwelijks wat leuk en wat hij aangereikt krijgt interesseert hem niet. Hij heeft geen hobby’s. Met uitzondering van de tv en de computer. Hier mag hij alleen op bepaalde tijden op. Spelletjes spelen met mij doet hij wel graag. Als hij thuis is gaat dus alle tijd naar hem toe.

De begeleiding en de ontwikkeling van Roy vanuit huis, met ons gezin blijft erg moeizaam. Het is zo moeilijk om hem te motiveren en te laten inzien hoe je iets bedoelt. Ondanks alle kennis en cursussen. Veel handvatten hebben we aangereikt gekregen en we kunnen daardoor wel veel beter aansluiten bij zijn belevingswereld, maar veranderingen gaan zo moeizaam.

PGB
Gelukkig zijn er wel mensen met inzicht in de specifieke problematiek van deze kinderen. Dit heeft Roy echt nodig. We zijn daarom ook erg blij met het PGB dat hij krijgt. We kopen daarvoor zorg in bij een zorgboerderij (groep en individueel) en een logeerhuis. Er wordt gewerkt aan zaken die voor zijn ontwikkeling erg belangrijk zijn. Daarnaast zouden we ons geen raad weten als we geen opvang voor hem hadden, ook om onze andere kinderen te ontlasten en hen aandacht te geven. Waardoor zij zich ook kunnen blijven ontwikkelen. Maar ook om zelf bij te tanken.
Hopelijk geeft dit verslag enige duidelijkheid omtrent de problematiek van deze kinderen. In ieder geval van Roy. Ik heb dit anoniem geschreven en de namen zijn gefingeerd. Niet dat er iets geheim van is, maar het is natuurlijk allemaal erg persoonlijk.

Hopelijk blijft goede zorg voor deze kinderen gewaarborgd.
Moeder van Roy

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*